SPINNINGMARATHON 30 NOVEMBER VOOR ONDERZOEK NAAR TAAISLIJMZIEKTE

 

Op vrijdagavond 30 november van 18.30 – 21.30 uur is er in Bewegingscentrum Norg een spinningmarathon van 3 uur voor het goede doel. “Met medewerking van Merijn Martens en Ellen Jansen gaan we voor Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) geld inzamelen”, vertelt Jack Wieringa van het Norger Bewegingscentrum. “We houden jaarlijks een spinningmarathon en dit is echt een mooi doel.”

Ellen Jansen heeft samen met enkele vriendinnen besloten om zich een jaar lang in te zetten voor haar vriendin Willemien Westerveld. Diverse Norgers zullen haar nog kennen toen ze nog haar meisjesnaam Hummel had. “Willemien is onze inspiratie om aan diverse sportieve evenementen mee te doen. Ze is een vriendin en oud klasgenoot van ons. Vroeger dachten de artsen dat ze astma had, maar later werd ze gediagnosticeerd met Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Ze ondervindt dagelijks beperkingen door de ziekte waar ze mee moet leven. Omdat wij graag wat voor Willemien willen betekenen, proberen we met onze sportieve activiteiten zoveel mogelijk geld op te halen. Hiermee hopen we dat ze zo lang mogelijk kan leven en zo weinig mogelijk beperkingen van deze ziekte ondervindt.”

Naast donaties verkopen de vriendinnen ook apen (het symbool Cystic Fibrosis, zoals de beren dat zijn voor Kika), is er een pizzamiddag gehouden in de tuin van de ouders van Merijn Martens (zijn beschikken over een heuse pizzaoven) en werden bijenhotels en bloembollen verkocht. Activiteiten alom dus, waar Willemien veel respect voor heeft.

Willemien heeft dus in Norg gewoond en inmiddels is Roden al een tijd haar woonplaats. Ze is nu 34 en sinds 2007 is bekend dat ze taaislijmziekte heeft. “Het is een erfelijke ziekte, ik had de kans van 25 procent dat ik het kreeg en heb dus pech gehad. Mijn zusje heeft nergens last van, die is niet eens drager van het gen. Artsen dachten eerder altijd dat is astma had, maar nadat er op een gegeven moment beter onderzoek was verricht kwam CF als diagnose naar boven. Dat gebeurde nadat in vier maanden tijd tien antibioticakuren had gehad en ik helemaal geen weerstand meer had. Ook werd nog aan tbc gedacht, maar ook dat was het dus niet. Gelukkig heb ik wel een milde vorm van de ziekte, al worden de laatste paar jaar wel zwaarder met meerdere ziekenhuisopnames.”

“Ik voel me dus heel snel moe en hoest veel. Over dat laatste worden door vrienden best wel regelmatig grapjes gemaakt. Gelukkig kan ik daar goed tegen omdat ik weet hoe het bedoeld is”, vertelt Willemien. “Toch probeer ik zoveel mogelijk weerstand op te bouwen door bijvoorbeeld heel veel groente en fruit te eten, maar ook door mijn hondje uit te laten. Ondanks dat ik snel moe wordt is het wel goed om zo goed mogelijk in conditie te blijven. Thuis heb ik een trampoline staan, waar ik regelmatig op spring, omdat het slijm dan wat losser gaat zitten.”

Een nadeel is het Nederlandse klimaat. Willemien is bijvoorbeeld voor haar werk wel eens naar Aruba geweest en daar had ze vrijwel geen last. Ook in Zuid-Europa voelt het al beter. Verhuizen zit er vooralsnog niet in, daarvoor zien familie en vrienden haar te dierbaar. Willemien voelt zich gesterkt door de acties en berichten bij de donaties: “Het doet me goed hoe mensen met je meeleven en zich voor je inzetten, dat is echt geweldig. Ook de spinningmarathon is weer een mooie actie. Ik hoop dat ik door de onderzoeken de levensverwachtingen van mensen met CF zullen toenemen en dat het leven wat dragelijker wordt. Ik ga er in ieder geval vanuit dat ik nog heel wat jaren voor de boeg heb”

Wil je graag mee doen? Geef je dan op bij de balie van het Bewegingscentrum Norg, via de telefoon 0592-612078 of via de mail . Er zijn 23 fietsen beschikbaar, maar als er meer aanmeldingen zijn worden meer spinningfietsen geregeld. Je kunt een, twee of drie uur fietsen en respectievelijk € 7,50, € 12,50 of € 15, 00 euro doneren. Maar mag natuurlijk altijd. Ook zijn er speciale fietssleutelhangers te koop en zorgt Ellen ervoor dat er genoeg speelgoedapen zijn als daar veel belangstelling voor is. Niet meedoen, maar toch doneren? Dat kan via de site https://acties.ncfs.nl/team/team-voor-willemien of bij de balie van het Bewegingscentrum Norg.

 

[KADER]

Wat is cystic fibrosis?

Cystic fibrosis (CF) staat ook wel bekend als de zogenaamde taaislijmziekte. Het is een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte. In ons lichaam zitten ontelbaar veel kliertjes die slijm uitscheiden. Dat slijm is belangrijk, want het helpt bij het afvoeren van bacteriën en bijvoorbeeld stofdeeltjes die zijn ingeademd. Ook transporteert het slijm enzymen naar de darm. Enzymen zorgen ervoor dat vetten goed verteerd kunnen worden. Bij gezonde mensen is het slijm vrij vloeibaar, doorzichtig en dun. Als u cystic fibrosis heeft, is het slijm juist erg taai en dik.

Ophopingen van slijm

Omdat dit taaie slijm niet goed in staat is om de afvalstoffen en enzymen te vervoeren, ontstaan er overal in het lichaam ophopingen van dit slijm dat niet verder kan. Vooral in de longen veroorzaakt dit problemen. Het opgehoopte slijm zorgt daar voor ontstekingen en leidt tot benauwdheid. Als u cystic fibrosis heeft, is ademhalen niet altijd even gemakkelijk. Ook veroorzaakt het taaie slijm littekens in de alvleesklier (die de enzymen afscheidt) en de lever. De longen, alvleesklier en de lever kunnen door cystic fibrosis dus niet meer functioneren zoals het hoort. Ook de darmen kunnen verstopt raken, omdat de enzymen die nodig zijn voor de vertering van vetten er niet meer voldoende terecht komen.

Cystic fibrosis is een ernstige ziekte die helaas niet te genezen is. Het is een erfelijke ziekte die in Nederland bij zo’n 1.500 mensen voorkomt, waarvan er meer dan 800 volwassen zijn. Cystic fibrosis is dus redelijk zeldzaam. De afgelopen jaren is er steeds meer mogelijk geworden om de symptomen van cystic fibrosis te bestrijden en het ziekteproces te vertragen. Daardoor kunt u met cystic fibrosis een stuk beter leven dan vroeger, al blijft het een heftige ziekte. De levensverwachting is voor iedereen verschillend, maar ligt gemiddeld tussen de 35 en 40 jaar.

Bron: Longfonds

Plaats een bericht

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *